荨麻疹发作最严重的时候，我一张照片都没敢留

发布时间：2025-07-07 18:27:27 来源：主忧臣辱网 作者：焦点

她的荨麻生活在痛苦与更痛苦之间反复横跳

痒，似乎是疹发作最照片刻在荨麻疹患者血液里的记忆。

菲琳患有荨麻疹近30年，严重她最深刻的时都没记忆是在晚上，大片大片的候张风疙瘩慢慢遍布全身。痒，敢留坐在床上一边哭一边挠，荨麻挠到脸上、疹发作最照片身上出血。严重

往往这时候，时都没她在网上有关荨麻疹的候张贴吧里能找到很多共鸣。“一出汗针扎一样全身刺痒”“难以忍受的敢留痒，恨不得拿刀来刮那些红点”“度日如年，荨麻度秒如年”……她觉得大家的疹发作最照片痛苦是相通的。即使作为没有荨麻疹的严重人来说，光是看到一条长着密密麻麻白色或红色“风疙瘩”的手臂，你就能感觉一阵皮肤发麻、起鸡皮疙瘩。

皮肤科专家指出，许多人一生中会发一次以上荨麻疹，大部分是急性，可能几小时或一两天、几周就过去了，但其中20%-30%的人会发展成慢性荨麻疹。

很不幸的是，一旦成为慢性荨麻疹，疾病的发作似乎就变成了“随机模式”：发作前毫无征兆，没有任何身体的预警，随时都可能被突发的红肿疙瘩包围。更令人困扰的是，根本找不到诱因，似乎自己碰过、吃过的东西，甚至呼吸过的空气都有可能按下爆发的警铃。

也正是这种不可预测性，导致很多患者长期处于精神高度紧张的状态，比其他疾病的患者更容易出现焦虑、抑郁。有数据显示，超30%的慢性自发性荨麻疹（CSU）患者都伴有心理健康损害，CSU患者罹患焦虑、抑郁的风险分别是一般人群的1.7倍、1.6倍1。用“惶惶不可终日”来形容他们的精神，一点都不夸张。

很多慢性荨麻疹患者因此生活在自卑、抑郁和持续的焦虑状态中， “只想躲起来不要见人”，“特别害怕突然发作被人看到”，疾病对患者学习、生活、工作的影响远远大于疾病本身，这种影响甚至能伴随几年、几十年。在5月25日全国护肤日，我们想和你一起走进慢性荨麻疹患者的故事，了解这一群体，也更好地关注我们的皮肤健康问题——

（以下内容含真实患者故事及图片，可能会引起不适）

荨麻疹发作最严重的时候，

我一张照片都没敢留

美婷发作最严重的一次，是去年3月。几天前朋友刚刚邀请她参加婚礼，本来要好好准备的她，一天早上突然发现手臂上开始起一圈一圈的红疙瘩，外围一圈是红色，中间鼓起大包。很快红疙瘩蔓延到脸上，她立马到医院挂了急诊。

一开始，美婷并没那么在意，因为在几年前她也起过这样的红疙瘩，后来吃过敏药就好了。她原本以为这次打了针、吃了药，也能很快消退。但没想到接下来一个星期， “风团疯长，从头皮到脚趾，整个人肿起来，完全没法见人。”

直到连续在医院吊水一周，情况也仅是“不至于整个人从头到脚长荨麻疹了”。

烦躁慢慢占据美婷的情绪。“每天晚上睡前要吃药，但早起又会长出新的风团，可以说是24小时发作的。”

不知道什么时候长，不知道什么时候是个头，是很多慢性自发性荨麻疹患者的“通病”。

荨麻疹是皮肤科最常见的疾病之一，中国有超千万的慢性荨麻疹患者。这其中，68%为慢性自发性荨麻疹（CSU），且女性占比超六成2。这种荨麻疹的特点是没有明显诱因、反复发作、迁延不愈。

就因为随时随地可能发作，患者需要像全天待命的战士，一旦发作，立马停下一切，应对全身的瘙痒和风团。这也直接或间接导致CSU患者合并精神疾病的风险大大增加。

菲琳就因此病患有抑郁症，服药十多年。每一次疾病发作，对她都是一次身心的极大消耗。因为全身刺痛的痒睡不着，失眠又导致精神注意力差，她常常脾气突然暴躁，有时委屈到情绪奔溃。

严重的一次发生在她生第一个孩子时。因为孕期不能打针吃药，生孩子时她全身几乎长满了荨麻疹，头皮、眼白、手指、脚心没有一处好的。“一边手术一边呕吐，肠子都吐得要翻出来。医生说你忍一忍不要吐，我都不知道怎么回答他，难道我不想忍吗，我想吐吗，可这就是我的过敏反应，我忍不住啊。”

美婷强调自己是“不幸中的万幸”，因为她的荨麻疹发作不疼不痒。但她也饱受困扰。

美婷是一名律师，每天要接触大量的人，外出调查、客户会谈、法院出庭、奔波出差等。因为患有慢性自发性荨麻疹，不像其他诱导性荨麻疹可以找到发病诱因，如海鲜过敏那不吃海鲜就可以，她很难做到“避免诱因”。

所以美婷时时刻刻都精神紧绷，注意“尽量不要让自己发病”。如果必须见客户或出席重要场合，她会提前服用激素类药物应急。可如果荨麻疹已经长到脸上她就无计可施了，“眼皮肿得都要睁不开。”

现在听到“荨麻疹”三个字，菲琳还是会全身起鸡皮疙瘩，甚至以前病情发作严重时的照片也都删掉了，“不想看到自己不美好的样子。”

不能晒太阳的自己好像一个“吸血鬼”

让慢性荨麻疹患者痛苦的，不只有痒、抑郁和焦虑，还有失去的正常人生活的体验。

雪芙皮肤很白，大眼睛、双眼皮，高挑的身材，会让人一眼觉得这是个爱笑又乐观的姑娘。但其实20多年荨麻疹频繁发作的经历，已经让她从一个外向的小女孩彻底变成了文静自卑的大人。

雪芙从小就好动，小学时还加入了校游泳队、跆拳道班，平日最爱去海滩玩耍。但这一切在升初中时，来了个180度大转弯。

那年她13岁，约了朋友一起去室外游泳馆游泳。游着游着，被阳光照射到的皮肤开始发红、发痒、发烫，起初她以为是碰到水里的毛毛虫导致的过敏，后来发现，只要皮肤露出来的位置都会出现类似的症状。

之后，她被诊断为日光性荨麻疹。

生活在艳阳高照的炎热广州，出门成了雪芙的最大障碍。每次她不仅要全身又涂又喷各种防晒，还要永远一副“养蜂人”造型，穿着长袖长裤，戴好帽子、眼镜、口罩、手套，全副武装。

饶是这样，一旦紫外线过强，也能直接穿透衣物，全身开始过敏，起大片的风团。

“感觉自己好像个吸血鬼啊，晒一晒就又红又痒，别人会觉得很奇怪吧，看我像看一个异类。”雪芙开始觉得陌生人的眼光是一根刺，刺伤她敏感脆弱的神经。

于是慢慢的，她减少外出，不再去海滩，不再去室外游泳，也不再野餐、爬山，学校里的体育课不再参加，就连大学选专业也挑了不用出外勤的会计。“总之什么事情都会考虑，不要晒到太阳就好。”

但日光对她的影响不减反增。原来日晒一两个小时才会过敏，慢慢缩短为半小时、十分钟就开始过敏。就连去做美甲，被指甲烘干机（紫外线照射灯）照个几秒都会起反应。

女孩子日常的生活体验，开始离她越来越远。“有点自卑，很不好意思，想自己躲起来。”

这么多年，雪芙也有接受治疗，但医生都告诉她“没办法医治”，后来她就干脆放弃治疗了。

事实上，像雪芙这样的患者不在少数。他们常常辗转求医，频繁更换医生，很多人也都被推荐“这次肯定靠谱”，但往往一次次燃起希望，又一次次换成失望，最终只能无奈认命，被迫与疾病“和平共处”。

广东省中医院皮肤科副主任医师谢婷介绍，雪芙是她临床中见过的非常顽固且严重的日光性荨麻疹患者，“她不但有日光性荨麻疹，还伴随有过敏性鼻炎、过敏性结膜炎。”

理论上，日光性荨麻疹是由紫外线或可见光照射引起的罕见荨麻疹，最根本的治疗方式就是防护，避免日晒。药物只能让皮损消退，减轻症状，很难治愈。

事实上，国外针对日光性荨麻疹患者已经在使用生物制剂治疗，虽然样本量不大，但效果不错。于是，在谢婷讲解、推荐下，雪芙又重新开始接受治疗。

“再试一次，万一呢。”

治疗手段越来越多，荨麻疹有望实现治愈

如此痛苦的她们，迫切需要有效的治疗方案。

《中国荨麻疹诊疗指南（2018版）》3指出，抗组胺药物是目前临床上最常用的治疗方案，选择种类多，应用广泛。然而抗组胺药的副作用不容忽视，如第1代药物有中枢镇静作用，第2代药物依然存在嗜睡、头晕等不良反应。

一方面，慢性荨麻疹患者中超20%的人小于20岁，副作用很容易导致日间困倦，影响学习。而职场群体特别是司机、高空作业人员等，面临“吃药犯困等于玩命”的窘境。

另一方面，即便是吃了抗组胺药，至少二分之一的患者效果不佳，增加剂量后仍有近三分之一的患者症状无法被有效控制4。

除了风团、瘙痒，还有不少CSU患者伴有血管性水肿，这类患者病程更长、疾病活动度更高、生活质量受影响更大。

今年4月，为满足广大患者的迫切治疗需要，国家药品监督管理局批准了一款用于治疗“采用H1抗组胺药治疗后仍有症状的成人和青少年（12岁及以上）慢性自发性荨麻疹患者”的生物制剂。

基于中国的III期临床研究数据显示5，在接受该创新生物制剂治疗12周后，75%的患者瘙痒症状得到明显改善。另有多项研究表明6，多数慢性自发性荨麻疹患者使用后，最快当天可见症状缓解，真实世界治疗应答率超90%，且在特殊人群（妊娠/哺乳/肝肾损伤患者）中也体现了良好的安全性7。

菲琳是较早一批尝试这款生物制剂的。2020年10月开始打针，一个礼拜荨麻疹完全消退。“脸上的皮疹、脂溢性皮炎也好了，荨麻疹也不频发了。”一直到今年1月，她的抗过敏药物完全停掉了，生物制剂的药量减半，生活中也不会再因为冷风吹、刮痕、各种高蛋白食物等起过敏反应。就连常年吃药而有增大迹象的脑垂体瘤，也没有再出现增大情况。

这种“幸运”也体现在美婷身上。

去年9月美婷第一次尝试打针。“特别大的感觉是在第二天醒来之后。”美婷惊喜地说，以往每天醒来都会新长一轮风团，但从这天开始没了，偶尔会有1-2粒新发，但总体没有再长大的风团。

之后美婷遵医嘱，每月去医院打一次针，抗组胺药物也在逐渐减量并停用，三个月后再测试身体UCT评分8达到16分（表明疾病完全控制）。

雪芙一开始的改善效果并不像美婷那么明显。但谢婷对她的治疗非常乐观：“她不是一下子就控制住，但每次都有进步，每一次打针她的症状都会比上一次轻，甚至她的过敏性眼结膜炎、过敏性鼻炎都有跟着好转，倒也算是意外的收获。”

现在雪芙的生活也有了很大变化。久违的跟朋友去野餐，“虽然还是待在帐篷里，但已经是很大的进步。”她像重新探索世界的“新生儿”，一步步出来，野餐、逛街，最开心的当然是“我都敢穿短袖短裤了”。

美婷最近由于疫情被困在外地，已经连续三个月停针，也没有吃药。过去的发病经历还是让她隐隐担心。但医生告诉她，就真实世界患者的使用情况来说，很多像她一样的人，陆陆续续在接受治疗后都有明显好转，后续可以再观察，如果发作及时打针就好。

作为一种创新疗法，生物制剂是通过特异性结合血清内游离的IgE、阻断其致病通路而发挥作用，这使得超90%的病人都能获益。不少皮肤科医师表示，疾病得到控制，也可以说增加了疾病治愈的可能性。

现在，美婷和雪芙也开始重新规划自己的生活。

美婷说等疫情好些了，想去，体会一下文化古城的魅力；雪芙则希望有一天走出户外不再害怕，像普通人一样在夏天穿漂亮的裙子和短裤。

她们的梦想或许很快就能实现。随着治疗手段的丰富，患者只要改变心态、积极治疗还是有望实现治愈的。一个可喜的结果是，针对其他诱导性的荨麻疹，在真实世界研究中这款生物制剂的有效率也能达到70%以上，“不敢说一定能彻底治愈，但基于目前的效果，我们期待它后续的应用情况。”不少专家对此持非常乐观的态度。

*本文中涉及的信息仅供参考，具体诊疗事宜请遵从医生或其他医疗卫生专业人士的意见或指导。

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